Miten elämä jatkuu, kun omalla lapsella todetaan vaikea sydänvika? Susanna Raute kertoo, kuinka perheen elämä muuttui pian toisen lapsen syntymän jälkeen vuonna 2002.

Viimeksi päivitetty 12.3.2008

Susanna Raute perheineen

Vertaistuki on kantanut Rauten perheen vaikeiden aikojen yli.



Tammikuun 2008 pakkasiltana innostuin siivoamaan kirjahyllyni lokerikkoja. Löysin kaksi paksua mapillista vanhoja oppaita. Opas tuleville vanhemmille, opas imetyksestä. Istahdin lueskelemaan vaipuen seitsemän vuoden takaisiin tunnelmiin. Naurahdin vaaleanpunaiselle niitatulle kirjaselle ”Opas äidille”. Tunsin tiettyä surumielisyyttä nähdessä Kätilöopiston oppaan puhelinnumeroineen.  Surua tunsin nähdessäni Lastenklinikan oppaan hoitajien ja lääkäreiden nimien kera. Miten kaikki ei mennytkään, niin kuin sitä suuren vatsansa kanssa ajatteli.
Saimme esikoisemme vuonna 2000. Tyttö, ruusunpunainen ja ihana – saikin nimekseen Roosa. Olimme onnellisia, terve lapsi ja kaikki hyvin. Veimme pienen nyyttimme kotiin ja arki alkoi.
Nopeasti kuitenkin alkoivat mahtavat yöitkut ja valvomiset. Nukuimme välillä vain tunnin yössä, me kannoimme itkevää vauvaamme. Noin 5 kuukauden ikäisenä todettiin vaikea maitoallergia. Apteekin kallein maitojauhe auttoi. Mutta joku hiersi. Se joku olikin ne: peruna, vadelma, parsakaali jne. Mitä? Missä se Piltti-helppous rintamaidon ja Tutteleiden kera piili?
Olimme hyvin väsyneitä. Oikea ruokavalio toi vihdoin helpotuksen ja Roosakin sai nukkua yönsä kivuitta. Työntelimme ylpeinä vaunuja vuoronperään. Oli ihanaa olla perhe. Toinen lapsi olisi kuulemma helpompi, kun on jo ensimmäisen kanssa opetellut. Siispä sitä tekemään.
Vuonna 2002 synnytin jälleen Kätilöopistolla. Poika, 9 pistettä, kaunis. Pojallamme oli kuitenkin kovin alhaiset verensokerit, tiheä hengitys ja vahva uneliaisuus. Kolmantena päivänä syntymästä kuului sivuääni sydämestä ja poika napattiin tarkempiin tutkimuksiin. Hätä oli hirmuinen. Vakavaa on, pitää mennä Lastenklinikan sydänasemalle. Mitä siellä on, mikä pojallamme on??
Lähdimme pienen poikamme ja kätilön kanssa taksilla klinikalle. Myötätuntoinen hoitaja sydänasemalla vastassa ja ohjaus kardiologin huoneeseen. Siellä ultran humina, pieni poikamme isolla tutkimuspöydällä, kardiologi hiljaisena tutkimassa. Otimme mieheni kanssa toisiamme kädestä.
Kardiologin surullinen katse ja ikävät uutiset, että pojallemme on erittäin vaikea sydänvika, HLHS, jota ei voida parantaa, mutta suuririskisiä korjausleikkauksia voidaan yrittää tehdä.
Elämä pysähtyi. Meille? Meidän lapsemme? Sydänvika? Kuoleeko se? Kaunis poikamme oli todella huonossa tilassa. Ei voitu vannoa, voidaanko edes leikata. Otimme valokuvia pienestä pojastamme, sillä tuntui, että onko meillä pian enää poikaa.
Mieheni sai kantaa poikamme teho-osastolle. Se huone, vieläkin tunnen tuoksun, kuulen piipitykset ja äänet, hoitajien hiljaiset kengänpohjat. Poikamme makasi Muumi-lakanoissa lukuisat piuhat ympärillään. Me paijasimme ja lähdimme. Mieheni ajoi Kätilöopiston kautta hakemaan minun kassini, keräsi kukat ja lahjat pois. Hän itki. Kukaan hoitajista ei tullut häntä auttamaan, ei kysymään, mitä hän teki. Ei yhden yhtä lohdun sanaa itkevälle isälle.
Kotona kävelin edestakaisin, ei tullut itkua -huutoa kyllä. Puristi rinnasta ja sattui niin hirveästi. Pinnasänky pitsisine laatikoineen ja pienine odottavine potkupukuineen oli kuin tikari sydämeen. Siitä alkoi erilainen elämä.
Viiden vuorokauden kuluttua tuli leikkauspäätös ja tunsimme mielettömän suurta helpotusta. Vietimme pienet ristiäiset teholla, jota todistamassa oli vihkipappimme, kummit sekä lähimmät. Tilaisuus oli kaunis, vaikkakin sitä varjosti tieto, miksi kaste on ennen leikkausta. Poikamme nostettiin varovaisesti syliini. Me lauloimme virren, me itkimme. Huoneessa olivat läsnä myös toiset pienet potilaat hoitajineen särmien takana.
Hengityskoneiden suhistessa poikamme sai nimen Arttu Ilmari. Hoitajat olivat puunanneet hänet juhlakuntoon ja yhdessä viritimme isänsä kastepuvun johtojen ja letkujen välistä. Oli hyvä mieli, niin kornia kuin se olikin.
Siitä on nyt viisi ja puoli vuotta. On ollut kolme sydänleikkausta. On ollut kaksi aivoinfarktia ja pysyviä vammoja mm. liikuntavamma. Se tuli 1v 4 kk ikäisenä – tammikuussa sekin. Se oli shokki.  On ollut infektiokierrettä, vajaatoimintaa ja suoliston hermotushäiriötä. Nyt uusimpana tammikuussa -07 diagnosoitu epilepsia. Sitä ennustettiin aivoinfarktin jälkeen tulevaksi, vaikka aina toivoinkin, että jos me olisimme niitä poikkeuksia. Ei, emme me olleet.
Vaikka tie on ollut raskas, se on ollut ja on rakas. Oma väsymys on välillä vahvaa. Vertaistuki ja toisten sairaiden lasten perheet ovat mieletön voimavara. Olen ihmetellyt, mistä nämä väsyneet ja huolestuneet ihmiset jaksavat ottaa ja antaa? Koskaan ennen en osannut ajatella, miten valtavan surullisia tarinoita Lastenklinikan seinien sisältä löytyy.
Tämä sairaus on myös koetellut ja kasvattanut minua. On valtavasti huolta, pelkoa ja muistettavaa. Tunnen jatkuvaa syyllisyyttä, olenko hyvä äiti esikoisellemme. Haluan jaksaa kuunnella pienen ekaluokkalaisen tapahtumia, osallistua juttuihin ja nauraa mukana.
Vaikka elämä on vahvasti sairauden ehdoilla menemistä ja monista asioista luopumista, niin kyllä se on antanutkin valtavasti. Nauramme pienillekin ilon asioille herkemmin kuin ennen. Olen poikani omaishoitajana kotona. Ei, en palannut töihin lasten olleessa 3-vuotiaita kuten suunniteltiin. Meillä on tiivis tukiverkko, hyvät suhteet myös sairaalaan. Aina on jossain joku, joka jaksaa ottaa itkun vastaan ja kuunnella.
Lopettelen kirjahyllyni siivousta. Laitan vanhat oppaat paperinkeräykseen. Täytän mapit uusilla oppailla – Sydänlasten lehtiä, cp- liiton lehtiä sekä oppaita epilepsiasta päätäni pyöritellen. Ei näistä mahdollisuuksista silloin odotusaikana kerrottu koskaan.
Susanna Raute

Suomessa syntyy vuosittain noin 500 synnynnäisesti sydänvikaista lasta, joista noin 350 vaatii leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa. Silti on vielä tänäkin päivänä sellaisia sydänvikoja, joita lääketiede ei pysty auttamaan lääke- tai leikkaushoidoin. Sydänlapset ja -aikuiset ry – Hjärtebarn och -vuxna rf  on vuonna 1975 perustettu valtakunnallinen synnynnäisesti sydänvikaisten ja heidän läheistensä etuja ajava järjestö.

Lue myös:

 

Mikä Perheessä-sarja?

 

Mitä mieltä olet artikkelista?