Viimeksi päivitetty 2.9.2025
Kun Jasmin ja Arttu odottivat esikoistaan, raskauden puolivälin rakenneultrassa alettiin epäillä vauvalla olevan Downin oireyhtymä. Vauvalla vaikutti olevan pieni vatsalaukku, minkä lisäksi toinen munuaisallas oli laajentunut. Lopulta testit varmensivat epäilyt oikeiksi.
”Aluksi tieto siitä, että meille syntyy Down-lapsi, oli itselleni aika shokki – Arttu otti tiedon rauhallisemmin vastaan. Olimme tosi nuoria, 17- ja 18-vuotiaita ja jo muutenkin täysin uuden edessä perhettä perustaessamme. Onneksi Artun äiti on tehnyt paljon töitä erityislasten kanssa, ja häneltä saimme paljon tukea ja apua”, Jasmin kertaa.
Alkujärkytys meni lopulta nopeasti ohi, eikä pariskunnalla ollut missään vaiheessa ajatusta keskeyttää raskautta lapsen Downin oireyhtymän takia.
”Raskaus oli jo niin pitkällä, että vauvan liikkeet pystyi tuntemaan. Meille oli alusta asti selvää, että otamme vastaan sen, mitä on tulossa, emmekä ole katuneet lapsen pitämistä päivääkään.”
Vertaistuki helpotti jännitystä
Ennen Samuelin syntymää Jasmin etsi ahkerasti tietoa Downin oireyhtymästä ja liittyi mm. Facebookin Downiaiset-ryhmään, josta sai vertaistukea muiden Down-lasten vanhemmilta. Myös Downiaiset – Suomen Downin Syndrooma ry tarjosi tietoa ja apua.
”Etukäteen jännitti hieman se, ilmenisikö Samuelilla Down-lapsille tyypillistä sydänvikaa, mutta onneksi näin ei tapahtunut. Koen, että saimme myös todella hyvin apua ja tukea kaikkeen, eikä meidän ole tarvinnut erikseen vaatia esimerkiksi puhe- ja fysioterapiaa. Käytännössä meille kerrottiin sekin, mitkä hakemukset Kelalle täytyy milloinkin laittaa.”
Myös terapeutteihin tutustuminen helpotti jännitystä. Puheterapia alkoi Samuelin ollessa parin kuukauden ikäinen, ja viikoittaiset tapaamiset jatkuvat edelleen. Samoihin aikoihin alkoi myös fysioterapia, joka kesti noin kaksi vuotta. Muuten elämä oli vanhempien mukaan aivan tavallista vauva-arkea.
”Downin oireyhtymää enemmän elämäämme vaikutti Samuelilla todettu verenvuototauti hemofilia, jonka johdosta meidän piti ravata jonkin verran myös sairaalassa.”
Pelko kiusatuksi tulemisesta
Verenvuototaudin takia Samuel aloitti päiväkodin hieman tavallista myöhemmin, noin neljän vuoden ikäisenä. Päiväkodin aloittamista helpotti suuresti oma henkilökohtainen avustaja, joka oli Samuelin tukena myös esikoulussa. Jasminia suuret etapit, kuten päiväkodin ja koulun aloitus, ovat jännittäneet enemmän kuin pian 8-vuotiasta Samuelia.
”Kun kävimme tutustumassa kouluun, Samuel tykästyi paikkaan saman tien eikä olisi halunnut lähteä ollenkaan pois. Ensimmäisenä koulupäivänä hän oli aivan innoissaan, vaikka itseäni jännitti ihan hirveästi”, Jasmin muistelee.
Yksi pelon aihe oli se, joutuisiko lapsi kiusatuksi koulussa. Toistaiseksi huoli on kuitenkin ollut turha, sillä päiväkodista lähtien Samuel on otettu hyvin mukaan leikkeihin.
”Samuel on tosi sosiaalinen ja tykkää muista lapsista, hän on heti menossa mukana.”
Vaikka omaa henkilökohtaista avustajaa ei koulussa enää olekaan, erityisluokasta löytyy opettajan lisäksi neljä koulunkäynnin avustajaa ja oppilaitakin on ainoastaan viisi.
”On ihanaa, ettei luokka ole mikään valtavan suuri. Ehkä tässä itsekin pääsee jännityksestä pikkuhiljaa eroon.”
Down-lapsen kanssa iloitaan pienistä asioista
Samuelin jälkeen perhe on kasvanut myös kahdella pikkusisaruksella: viisivuotiaalla veljellä ja 2,5-vuotiaalla siskolla. Vaikka kolmikko välillä tappeleekin, sisarukset tulevat kuitenkin hyvin toimeen keskenään: Samuel esimerkiksi tulee aina halaamaan pikkusisaruksia näiden saapuessa päiväkodista.
”Koska juuri esikoinen on Down-lapsi, laskeutuminen perhe-elämään oli lopulta ehkä pehmeämpää. Meillähän ei ollut mitään vertailukohtaa”, Jasmin toteaa.
Iloa arkeen tuovat pienet asiat: se, kun musiikista tykkäävän Samuelin kanssa tanssitaan yhdessä tai se, kun esikoinen yhtäkkiä oppi aakkoset ennen kesälomaa. Empaattinen poika on myös innokas auttamaan esimerkiksi kauppakassien purkamisessa. Viime aikoina vanhempia on ilahduttanut erityisesti se, että Samuel on alkanut puhumaan kaksisanaisia lauseita yhä enemmän.
”Haasteita taas on aiheuttanut se, että hän ei oikein ymmärrä, mikä on vaarallista, ja on kova esimerkiksi karkailemaan. Rutiinit ovat hänelle tärkeitä, ja pienikin poikkeama päivärytmissä voi saada hänet hermostumaan.”
Vaikka arki vaatiikin paljon ennakointia, on arki erityislapsen kanssa asettunut uomiinsa niin, että toisenlaista elämää on vaikea edes kuvitella.
”Ei sitä enää oikein edes muista, että meillä on Down-lapsi, siihen on niin tottunut kahdeksan vuoden aikana.”
