Viimeksi päivitetty 16.10.2025
Tanjan lapsiperhearki on ollut tavanomaista vauhdikkaampaa: ison lapsiluvun lisäksi perheessä on useita neuropsykologisia kehityshäiriöitä omaavia lapsia. Vaikka suurin osa Tanjan lapsista on jo muuttanut omilleen, kotona asuu vielä kaksi nuorimmaista, joista toisella on Downin oireyhtymä.
”Olen itsekin saanut ADHD-diagnoosin 39-vuotiaana. Arki erityistä tukea tarvitsevien lasten kanssa on aina ollut meille normaalia, en osaa kuvitella mitään muuta”, Tanja kertoo.
Neuropsykologisen häiriön omaava lapsi eli ns. nepsylapsi tarvitsee aikuisilta tavallista enemmän tukea, sillä esimerkiksi tunteiden säätely, sosiaalinen vuorovaikutus ja keskittyminen aiheuttavat usein haasteita. Lisävaikeuksia aiheuttaa Tanjan mukaan se, ettei yhteiskunnassa aina riitä ymmärrystä nepsylapsille. Vuosien mittaan hän on huomannut, että ulkopuolisten suhtautuminen lapsen haasteisiin on erilaista silloin, kun lapsella ei ole näkyvää vammaa.
”Tuntuu, että joutuu tekemään 110 % parhaansa lasten kanssa, mutta omaa vanhemmuutta kyseenalaistetaan silti jatkuvasti. Empatiaa ja ymmärrystä ei riitä samalla tavalla kuin niille lapsille, joilla on fyysinen vamma. Ihan kuin nepsyongelmat olisivat joku uskon asia – enhän minä itsekään mene kyseenalaistamaan, jos jonkun lapsella on vaikkapa epilepsia.”
Nepsylapsen kuormitus purkautuu kotona
Vaikka arki onkin jonkin verran rauhoittunut isompien lasten muutettua omilleen, ovat vilkkaimmat vuodet edelleen hyvin muistissa.
”Arki oli välillä melkoista sirkusta, kun lapset purkivat kuormitustaan ja väsymystään eri tavoin. Perheessämme on paljon aistiyliherkkyyttä, ja esimerkiksi väsyneenä ääniyliherkkä lapsi muuttuu entistä herkemmäksi. Toinen lapsi taas saattoi iltaa kohti muuttua entistä äänekkäämmäksi pitääkseen vireystasoansa yllä.”
Aistiyliherkkä lapsi kokee ympäristön aistimukset tavallista voimakkaammin, ja esimerkiksi vaatteiden materiaalit, ruokien koostumukset ja kovat äänet voivat tuntua erityisen epämiellyttäviltä. Kuormitus, kuten väsymys tai stressi lisäävät usein herkkyyttä entisestään.
”Kun lapsi oli koko päivän venyttänyt sietokykyään ja pinnistellyt koulussa – ja silti saattanut saada negatiivista palautetta – kuormitus purkautui sitten illalla kotona.
Osa Tanjan lapsista on saanut diagnoosit vasta aikuisiällä, nuoremmilla diagnoosit on todettu jo aiemmin. Diagnoosit ovat tuoneet jonkin verran ymmärrystä ulkopuolisilta, vaikka niiden saaminen ei aina ole ollut helppoa.
”Minulle on myös joskus sanottu, että nämä ovat tapaopittuja asioita, eli pienemmät sisarukset ovat ottaneet mallia vanhemmista nepsysisaruksistaan. Tässä ei kuitenkaan ole logiikkaa, sillä kaikilla on erilainen oirekuva. Totta kai lapset ovat lapsia ja hakevat rajojaan, mutta on taitolaji tulkita, milloin lapsella on oikeasti paha olla.”
”Nepsylapsi on yhteiskunnan väliinputoaja”
Koska samassa perheessä on monta nepsylasta, on Tanjan työhistoria ollut sirpaleinen. Kun lapsia käytetään puhe- ja toimintaterapeuteilla ja erikoissairaanhoidossa sekä pidetään yhteyttä opettajiin, kouluterveydenhoitajiin ja perhetyöntekijöihin, vuorokauden tunnit alkavat loppua kesken. Nepsylapsi ei myöskään välttämättä pärjää koulun jälkeen itsenäisesti kotona muiden ikäistensä tavoin. Koska Tanjan aika on mennyt käytännössä lapsista huolehtimiseen, taloudellinen huoli on ollut suuri.
”Olen tehnyt ainoastaan pätkätöitä ja sijaisuuksia, sillä säännöllinen työssä käyminen on ollut käytännössä mahdotonta.”
Yhteistyö terapeuttien ja muiden neuropsykologisiin kehityshäiriöihin erikoistuneiden ammattilaisten kanssa on Tanjan mukaan sujunut erittäin hyvin, mutta muun yhteiskunnan tietoisuus nepsyasioista on kuitenkin edelleen huonoa.
”Koen, että etenkin tällaiset perheet, joissa on monta nepsylasta, ovat väliinputoajia: nepsylapsi ei esimerkiksi saa omaishoitajaa, mutta Downin oireyhtymän omaava lapsi saa. Se on ihan hullua, sillä minulla menee aivan sama aika siihen, laitanko minä lapselle vaatteet päälle vai ohjeistanko vieressä häntä pukemaan itse. Hoito on yhtä sitovaa riippumatta siitä, onko lapsella fyysinen vamma vai neuropsykologinen kehityshäiriö.”
”Päätöksentekijöillä pitäisi olla enemmän tietoutta nepsyasioista. Käytöshäiriöitä tulee nimenomaan silloin, jos lapsi ei saa riittävää tukea tarpeeksi ajoissa – ja jos lapsi oireilee voimakkaasti, se voi pahimmillaan invalidisoida koko perheen. Säästäminen näistä asioista on hyvin lyhytnäköistä säästämistä.”
”Tämä on paras ja hulluin elämä”
Vaikka arki onkin ollut välillä raskasta, toimiva parisuhde ja hevoset ovat olleet tärkeitä tukipilareita arjen pyörityksessä. Lisäksi rakkaus nepsylapsiin on tuonut uuden suunnan työuralle: Tanja on sekä hevospalveluyrittäjä että sosiaalipedagogisen hevostoiminnan ohjaaja.
”Ensi keväänä valmistun vielä neuropsykologiseksi valmentajaksi, ja tulen tarjoamaan myös hevosavusteista nepsyvalmennusta. Halusin tarjota palvelua, jolla helpottaa nepsylasten ja heidän perheidensä elämää. Yrittäjänä pystyn myös itse säätelemään aikatauluni.”
Suurinta iloa arkeen ovat aina tuoneet lapset, jotka ovat Tanjan mukaan opettaneet paljon esimerkiksi tunteiden säätelystä.
”Lapset ovat antaneet elämääni ihan valtavasti. En ole kasvattanut lapsia vaan kasvanut heidän kanssaan. Lapset ovat lahjoja jo itsessään, mutta yksi heidän antamistaan lahjoista on myös se, että he opettavat vanhemmilleen niin paljon.”
Väsyneinäkin hetkinä Tanja on kokenut kiitollisuutta siitä, mitä on saanut.
”Joskus mietin, miten samaan aikaan voikin olla niin väsynyt ja onnellinen. Mutta täytyy sanoa, että tämä minun elämäni on ollut paras ja hulluin elämä.”
